Voor een kind is het heerlijk om lekker naar buiten te gaan, om vrolijk te kunnen spelen en happy te zijn. Om te kunnen lachen en dansen of lekker te sporten met vriendjes. Toch heeft niet ieder kind altijd die keuze. Kinderen met een energie stofwisselingsziekte bijvoorbeeld.
Cruciaal voor het goed functioneren van iedere cel in je lichaam is de aanwezigheid van voldoende energie. De energie die daarvoor nodig is wordt aangemaakt door onze zogenaamde 'energiefabrieken': de mitochondriën. Omdat mitochondriën in vrijwel al onze lichaamscellen aanwezig zijn, zal het falen van de normale energievorming leiden tot een verstoring van alle organen en weefsels.
De belangrijkste klachten waarmee patiëntjes met alleen een spierprobleem zich presenteren zijn: spierzwakte (met alle gevolgen van dien) en inspanningsintolerantie. Deze patiëntjes zijn na ongeveer 100 meter lopen totaal uitgeput, alsof zij een marathon gelopen hebben. Als ook de hersenen en hartspier zijn aangedaan leidt dit onder andere tot een geestelijke handicap, epilepsie, verdikking van de hartspier en hartritmestoornissen. Ook treden doofheid en blindheid vaak op. Uiteindelijk lijdt in bijna alle gevallen voor het 18e levensjaar de dood voor kinderen met deze ziekte als gevolg.
Door onderzoek te doen naar deze relatief onbekende energie stofwisselingsziekte kunnen we proberen om weer 'nieuwe energie' te geven aan kinderen die getroffen worden door deze verschrikkelijke en vooral slopende ziekte.
Music Events en Music Events Exclusive zetten zich in voor de stichting die dit probeert te bewerkstelligen: Energy 4 all!
Helpt u mee om deze kinderen weer een klein beetje happy te maken?
Want: Ieder kind heeft recht op energie, steun stichting Energy4All!
Zomaar een avond
Ik (terwijl de rillingen door mijn lijf lopen) ben even erg stil. Dan realiseer ik mij dat Max een korte termijn denker is (met dank aan zijn autisme) die het begrip toekomst toch niet snapt. Wat moet ik hiermee? Dan besluit ik het antwoord te geven waarvan ik denk dat hij er op dat moment het meeste bij gebaat is (omdat ik weet dat hij anders niet durft te gaan slapen die nacht, want zijn vraag is letterlijk of hij vannacht dood gaat). Ik: 'Nee Max, ik denk niet dat jij vannacht doodgaat.' Max: 'Oké, dan ga ik nu slapen.' Max slaapt nog geen vijf minuten later. Ik niet. Ik lig de halve nacht naar mijn prachtkind te kijken. Ik hoop dat je fijn droomt en kan blijven dromen. Vannacht zul je niet doodgaan, vannacht nog niet...